Az angol egészségbiztosítási rendszer (NHS) arra készül, hogy 55 millió beteg kórtörténetét, köztük a mentális és szexuális egészségre, a bűnügyi nyilvántartásra és a visszaélésekre vonatkozó érzékeny információkat egy olyan adatbázisba gyűjti, amelyet harmadik felekkel fog megosztani. Az érintetteknek június 23-ig kell nyilatkozniuk, ha ezt nem akarják.
Az adatgyűjtési projekt, amely az első a maga nemében, felháborodást keltett a magánélet védelmezői körében, akik szerint ez "jogilag problematikus", különösen azért, mert a betegeknek csak néhány hetük van arra, hogy elutasítsák a tervet - írta a Financial Times.
Az NHS Digital, amely az egészségügyi szolgálat informatikai rendszereit működteti, megerősítette a tervet, amely szerint az összes angliai háziorvosi rendelőben nyilvántartott beteg orvosi adatait egyetlen adatbázisba gyűjtik, amely kutatási és tervezési célokra tudományos és kereskedelmi területen működő harmadik felek rendelkezésére áll majd.
Cori Crider, a digitális jogokért küzdő Foxglove kampánycsoport társalapítója elmondta: "Mindannyian azt szeretnénk, ha az NHS megerősödve kerülne ki a világjárványból", de megjegyezte, hogy az NHS "teljesen elhallgatta", hogy ki férhet majd hozzá az adatokhoz. "A gyógyszergyártó cégek? A Google Deepmind egészségügyi részlege? Ha megkérdezzük a betegeket, akarják-e, hogy a termékenységi kezelésük vagy az abortuszuk részleteit, vagy a kolonoszkópiájuk eredményeit megosszák ezekkel a cégekkel, ezt nem fogják akarni" - mondta.
A Foxglove levelet intézett az Egészségügyi és Szociális Ellátási Minisztériumhoz, amelyben megkérdőjelezi a tervek jogszerűségét a jelenlegi adatvédelmi törvények alapján, és további jogi lépésekkel fenyeget. Rosa Curling, a Foxglove ügyvédje a levélben azt írta, hogy "komoly aggályai" vannak a lépés jogszerűségével kapcsolatban, mivel nem adtak kifejezett hozzájárulást, és "a lakosság nagyon kevés tagja lesz tudatában annak, hogy küszöbön áll az új feldolgozás, amely közvetlenül érinti személyes egészségügyi adataikat".
A betegeknek június 23-ig van lehetőségük arra, hogy egy űrlap kitöltésével és a háziorvosukhoz való eljuttatásával letitsák az adatkezelésről, mielőtt a korábbi adataik véglegesen és visszafordíthatatlanul részévé válnak az új adatkészletnek. Azok a betegek, akik a határidő lejárta után lépnek ki, megakadályozhatják, hogy a jövőben az új rendszerbe adatokat továbbítsanak róluk.
Az új adatkészlet létrehozásának tervét Matt Hancock egészségügyi miniszter április elején jelentette be, és elsősorban az NHS Digital honlapján található blogokon, valamint a háziorvosi rendelőkben elhelyezett szórólapokon keresztül hirdették meg - közölte az NHS Digital, hozzátéve, hogy a tervek már három éve készülnek.
Phil Booth, a MedConfidential nevű érdekvédelmi csoport alapítója azonban azt mondta: "Megpróbálják kicsempészni, névlegesen hat hetet adnak, és ha az NHS Digital honlapján található weboldalak, néhány YouTube-videó és néhány tweet alapján nem cselekszünk, akkor teljes háziorvosi történetünket lenyúlhatják, és soha többé nem törölik őket."
Hozzátette, hogy az NHS-nek "átláthatatlan" kereskedelmi kapcsolatai vannak, gyakran közvetítőkön keresztül, és nehéz lenne nyomon követni, hogy végül ki látja az adatokat. Az NHS Digital a honlapján azt állítja, hogy havonta közzéteszi, hogy kinek adott ki adatokat, és hogy az adatokat anonimizálták-e vagy sem.
A pácienseket közvetlenül azonosító adatokat az új adatállományban egyedi kódokkal helyettesítik, de az NHS a honlapja szerint "bizonyos körülmények között, és ha erre érvényes jogi ok van", a kódok feloldásához szükséges kulcsok az NHS birtokában lesznek. Az NHS Digital közölte, hogy az Egyesült Királyság adatvédelmi szabályozó hatósága, az Information Commissioner's Office nem emelt kifogást a tervei ellen, és hogy folyamatban van az adatvédelmi hatásvizsgálat elkészítése.
A terv azt követően született meg, hogy 2013-ban kísérletet tettek a háziorvosi nyilvántartások egy központi adatbázisba, a Care.data programba történő bevonására, amelyet 2016-ban a titoktartással és a kereskedelmi felhasználással kapcsolatos panaszok után elvetettek.
